Desde hace seis meses, la mitad de su vida, Felipe espera. Espera por un corazón, espera por una posibilidad de vida, espera por aprender todo lo que intempestivamente le fue arrebatado.
Hace casi dos años Benicio recibió el regalo más ansiado: ese corazón que tantas noches había dejado en vela a su familia, ya estaba latiendo en su cuerpo, dándole una nueva chance de vivir.
Ocho años se cumplieron del día que Juan partió y sus papás tomaron la decisión más difícil, pero a la vez más grande, altruista y llena de amor que una persona puede tomar: donar los órganos de ese pequeño de tan solo ocho meses para que otras puedan seguir viviendo.
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Tres historias, tan distintas, tan alejadas, pero tan conectadas por algo más allá del amor: dar lo que más amás en el peor momento de tu vida.
El 30 de mayo se conmemora en Argentina el Día de la Donación de Órganos por el nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante. Actualmente, más de 7000 personas están en lista de espera, de los caules casi 200 son menores, una espera que muchas veces se hace larga, que muchas veces tiene un desenlace poco feliz y que en el camino deja mucha enseñanza.
¿Cuándo se determina que una persona necesita un trasplante y cuándo es apta otra persona para donar?, ¿cómo se es donante?, ¿en qué cambió la manera de donar la Ley Justina y cómo se acompaña a las familias en el dolor?
La espera de Feli
El 23 de octubre del 2024 Felipe se había sentado por primera vez. Tenía cinco meses, estaba con un poquito de tos y mocos, nada hacía pensar en algo fuera de un resfrio acorde a la época de cambio de clima. Sin embargo, se avecinaba el diagnóstico más doloroso para su familia.
“Mamá, yo no sabía que el corazón de Feli iba a tardar tanto”, le dijo a sus papás Mateo, el hermano de cuatro años de Felipe. Ellos tampoco lo sabían. En su corta vida, el bebé que acaba de cumplir un añito, pasó la mitad entre cables y salas de internación.
Todo comenzó con síntomas mínimos. “Venía de varias virosis, conjuntivitis, cosas de jardín, de un hermano en edad escolar, nada que nos alertara”, relató Pamela, su mamá, que lleva adelante esta lucha diaria.
Pero algo no estaba bien. El día de la madre lo notaron molesto y lo llevaron al pediatra que les dijo que tenía bronquiolitis. Enseguida lo medicaron, indicaron pautas de alarma y la familia se retiró. “El martes estaba un poquito mejor, nadie pensaba que era algo grave”, recuerda Pame.
Sin embargo, el miércoles por la noche notaron que el bebé se agitaba al respirar y lo llevaron de urgencia. “Se descompensó en la guardia. Cuando le hicieron la primera placa, el corazón ocupaba tres cuartas partes del tórax. Tenía una sepsis por una bactería, sus pulmones estaban comprometidos. Ingresó a terapia intensiva, sedado, con respirador. Así empezó todo”, rememora.
Después de muchos estudios, finalmente llegó el diagnóstico demoledor: miocardiopatía dilatada y disfunción severa del ventrículo izquierdo. En pocas palabras, su corazón apenas podía funcionar. Comenzó entonces una carrera desesperada por salvarlo. En el Hospital San Lucas de Neuquén, donde ingresó primero, hicieron todo lo posible, pero no tenían las herramientas y decidieron derivarlo a Buenos Aires. Pasaron por la Suizo Argentina, donde se evaluó ingresarlo a ECMO (una máquina que reemplaza la función cardíaca y pulmonar) y finalmente llegaron al Hospital Italiano, donde permanece actualmente internado.
“Yo no entendía nada. Me costó mucho. Mi marido tiene una cardiopatía y está medicado, para él fue como ver una foto vieja, pero yo no lo podía entender, pensaba: se va a achicar, va a mejorar. Pero los médicos me decían que no sabían si Feli pasaba la noche. Yo me reía como cada vez que me pongo nerviosa, no quería creerlo”, relata la mamá entre lágrimas.
Feli, valiente e intempestivo, resistió. Cuando todos pensaban que no lograría sobrevivir, los médicos decidieron extubarlo y contra todos los pronósticos, respondió. “Pasó a una máscara, después a oxígeno. Un día solo tenía una sonda. Dijimos: quizá no necesita trasplante. Comía, dormía, jugaba, se reía todo el día. Con un corazón que latía muy poco, Feli vivía”, señala Pame.
Ya en diciembre, con esa evolución, pasaron Navidad fuera del hospital. Pero el 25 el bebé volvió a agitarse, tuvieron que llevarlo otra vez e ingresó a terapia nuevamente. El 2 de enero sufrió un paro cardíaco. Lo conectaron a ECMO y fue ingresado en lista de emergencia nacional el 3 de enero.
“Todos los días es una carrera contrarreloj. Nosotros nos vamos a dormir y agradecemos por el día y sabemos que tiene que aguantar 24 horas más porque su corazon es una bomba de tiempo. Él está conectado a este corazón artificial que son dos cánulas que le atraviesan el abdomen y están adosadas a su corazón. Puede fallar, es una máquina. Por el sistema de reflujo continuo que tiene produce fibrinas. Feli está totalmente anticoagulado, no se puede pinchar porque sufre una hemorragia. Hace dos meses esas fibrinas llegaron al cerebro e hicieron un ACV. No fueron hemorrágicos, gracias a Dios, pero tiene afectada su función motora”, detalla la mamá sobre el estado de su pequeño.
La familia convive con la incertidumbre. Saben que probablemente Felipe tenga secuelas neurológicas, que quizás no camine solo. “Yo como mamá lo tomo, pero no lo creo porque lo veo a Feli luchar desde el primer día, porque nos decían que iban a pasar un montón de cosas que no sucedieron. Él sigue dando cátedra porque ahora tiene una cuestión de reflujo que vomita todo el día y llora y sigue, sigue ahí, y podría, quizás, decir ‘hasta acá llegué’, tiene todo el derecho del mundo, lo dio todo, pero sigue”, reconoce la mamá entre lágrimas.
Y en medio de todo esto, hay un hermano mayor, un niño de cuatro años que pide volver a casa, ver a sus amigos, tener a su familia de nuevo. “Mateo está sufriendo mucho. Buscamos ayuda terapéutica, pero es muy difícil. Nosotros nos turnamos. Un día uno duerme, otro descansa. El contexto de terapia intensiva es agotador”. Hoy la familia vive en la Casa Ronald, donde cobijan a quienes se atienden en el Hospital Italiano y vienen de las provincias, pero no tienen donde alojarse. En medio del dolor, también están rodeados del amor de muchas otras personas que pasan por su misma situación y se convierten en su contención.
Durante mucho tiempo, la familia se guardó todo. No querían hablar, no querían mostrar. Pero la hermana de Pame abrió una cuenta en Instagram (@uncorazonparafelipe) y la historia comenzó a circular. La respuesta de la gente fue inmensa y así entendieron que, lamentablemente, si ellos no hablaban por él, nadie lo haría. “Me costó mostrarlo. Al principio solo publicaba su mano, pero entendí que si no salimos nosotros a pelear por nuestros hijos, nadie lo va a hacer. No hay campañas, no hay contenido, no hay imágenes sobre la donación de órganos.”
Por eso, hoy la familia de Feli impulsa un proyecto de ley para modificar la Ley Justina y que los menores sean considerados donantes presuntos, siempre respetando la voluntad de los padres. Que haya información, que se hable del tema y no sea tabú.
“Yo sé que es dificilísimo lo que pedimos. Yo, como mamá, a veces no quiero ni pensar si a Feli le ocurre. No lo puedo soportar. Siento que me ahogo de solo pensarlo y entiendo que nosotros pedimos siempre que se hable en familia, es duro porque uno no quiere hablar de muerte con los hijos. Pero hablar de muerte no la atrae, no la llama, no hace que que ocurra. Es hablar de vida. Si vos le preguntás a un chico si quiere ser donante te va a decir que sí, porque son puros, tienen un corazón enorme”, explicó la mamá del pequeño que día a día lucha para seguir.
Felipe hace algunos días fue bautizado. “Creo en su fuerza por sobre todas las cosas. La espera del trasplante es a diario. Cada vez que abre la puerta de la habitación y aparece uno de sus médicos en mi cabeza se escucha el ‘mamá, entramos en operativo’. Y sé que quizás si lo sigo haciendo, si sigo imaginando ese momento cada día, lo sigo decretando, se que si cada día le pido a Dios y principalmente a él, sé que va a suceder”.
La familia sabe que la vida después del trasplante no será fácil. Que habrá medicaciones, rehabilitación, tiempo para aprender a gatear, a comer, a caminar. “Pero va a tener una vida. Y si algún día necesita una silla de ruedas, me subo con él y lo llevo a recorrer el mundo”, desafía la mamá a todo lo que se presente.
La nueva vida de Beni
Benicio tiene cinco años y una energía que desborda. Corre, juega, salta, va al jardín. Es un chico como tantos otros, con una sonrisa enorme y el corazón lleno de vida. Pero ese corazón que late con fuerza en su pecho es un regalo de amor, un legado de otra familia que, en medio del dolor más profundo, dijo que sí.
Beni nació con una cardiopatía congénita compleja, conocida como corazón univentricular. En palabras simples, Benicio tenía medio corazón. “Desde que nació, supimos que su vida iba a estar marcada por una carrera contra el tiempo”, cuenta su mamá, Victoria, con la voz entrecortada. Las operaciones comenzaron rápido, como parte del tratamiento habitual, pero a los tres años el camino se volvió incierto: Benicio no era candidato para la otra cirugía prevista.
Ahí comenzó la búsqueda. Consultas, muchas, evaluaciones. “Preguntamos en otros centros, hasta en el exterior y finalmente nos quedamos en el Italiano”, explica Vicky. La intervención buscó extender la vida útil de su ventrículo derecho, el que hacía el trabajo completo de un corazón entero, pero no fue suficiente.
En abril de 2023, después de varios estudios, los médicos confirmaron lo que ya se temía: la función cardíaca de Benicio era cada vez peor. “Nos dijeron que había llegado el momento de evaluarlo para un trasplante”, recuerda la mamá. Entre estudios, entrevistas y análisis todo parecia indicar un solo camino. “Nos dolió porque sentimos que hicimos todo, que dimos todo y ya no alcanzaba. Era como si te dijeran: ‘Hasta acá llegamos’”.
Y así fue. Un mes y medio después, Benicio fue incluido en la lista de emergencia nacional. “Desde ese momento, vivís pendiente del teléfono. Cada vez que sonaba un número desconocido sentíamos que podía ser ese llamado”.
Pero esperar no es lo mismo que quedarse quieto. Los padres de Benicio entendieron que, además de aguardar, había que actuar. Se acercaron al Incucai, se informaron, aprendieron sobre el proceso de donación pediátrica. “Ahí nos atendieron muy amables y nos preguntaron: ‘¿ustedes saben que si piden un corazón para Beni, puede que no llegue para Beni?’. ‘Pero puede que sea para otra persona’ les dije".
“Yo no me podía quedar sin hacer nada porque quizás la persona que donaba no era compatible con Beni, pero si en el camino íbamos ayudando a que ese corazón sea para otra persona, bienvenido sea”. De esa manera comenzaron su campaña por redes en @xamorabeni.
La Ley Justina, vigente en Argentina desde 2018, establece que todos los mayores de edad son donantes salvo que se expresen en contra previamente. Pero en el caso de los menores, la decisión recae en la familia. Y ahí es donde la información, la empatía y la concientización juegan un rol clave.
Benicio no podía conectarse a un corazón artificial, una opción que en algunos casos otorga tiempo extra. Su cuerpo debía resistir. Y resistió. El 10 de agosto de 2023 el teléfono sonó. Era el cirujano y avisaba que había un donante compatible. “Estaba sola con Beni. Me acuerdo perfecto, eran las 12:30, él estaba jugando y el cirujano me dijo que había un posible donante para Beni, que tenía que ir al hospital. A mi se me desvaneció el mundo en ese momento”, recuerda.
Ya nada dependía de ellos como padres, todo estaba en manos de ese donante y de los médicos. “En el camino pensaba en todo lo que estaba pasando para que esto sucediera. Pensaba mucho en su familia donante. Pensaba en Beni que ese día no quiso comer y estaba jugando y yo lo tuve que agarrar y llevármelo. Su corazón que ya no daba más se lo iban a sacar y le iban a poner otro que tenía que latir y que se lo había dado un héroe, porque su donante le dejó el mejor legado, que es el corazón que tiene mi hijo”, detalla Victoria.
“Así fuimos, todo el trayecto llorando. Le hicieron los prequirúrgicos y nos hicieron firmar todos los papeles. Dijeron que ya estaba el corazón ahí. Lloramos porque nos dijeron ‘ya está, el corazón está acá’, cuenta.
Para ese entonces Benicio había comenzado a evidenciar un deterioro avanzado: ya tenía cianosis en la yema de los dedos, los labios violáceos. Su circulación no era la adecuada, estaba saturando 85 y le costaba mucho jugar, recuerda Christian, su papá.
A las 16:20, Benicio entró al quirófano. Afuera, su familia lloraba de esperanza y miedo. Finalmente salió. La recuperación fue dura, más de dos meses y medio internado, con complicaciones propias de su condición previa. Pero cada día el nuevo corazón se hacía más fuerte.
Hoy, Benicio es otro. “Empezó a hablar más, a caminar mejor, a correr. Tiene una energía impresionante”, dice Christian. “Antes, dormía cuatro siestas al día, no tenía fuerza ni para comer. Ahora va al jardín, creció, engordó, hace cosas que para otros niños son normales, pero para nosotros son milagros”, agrega Vicky.
“Hay chicos esperando órganos. Hay familias que pueden decir que sí. Lo único que hace falta es que estemos informados, que lo conversemos, que se hable”, insiste Victoria.
“Cuando uno va a hacer campaña no puede salir pedir un corazón, ¿cómo pedis un corazón? No entiendo esa palabra. Lo único que hace es uno intentar expresarle a la sociedad que hay un problema de tal magnitud y que hay una esperanza que se puede dar, solamente que es un tema pediátrico y que es sensible tratarlo, pero necesario, porque en el momento en que hay que tomar la decisión, cuando uno está con ese dolor que no tengo idea como debe ser, pero seguro es inimaginable, se hace sumamente difícil pensar“, agrega el papá de Benicio.
Además, insiste en que el nene, con un corazón nuevo, exponenció su desarrollo. “La etapa post trasplante lo hizo empezar a hablar más, empezara a caminar mejor. También hay que tener en cuenta que él tuvo un ACV que le inmovilizó la parte izquierda de su cuerpo, con lo cual era un poquito más aguda la situación”, destaca.
“Él es otro niño hoy en día, lo ves corriendo y es incansable: habla, juega, se divierte. La verdad que le cambió la vida. Le dio un vuelco de 180°“, insiste Christian a lo que Vicky agrega: “Hace cosas que para nosotros eran inimaginables, que para la gente son cosas naturales, pero para nosotros son maravillosas”.
Hoy Benicio continúa tomando medicación para que su cuerpo no rechace el órgano, le encanta el metal y las cámaras. Sus papás, detrás de los micrófonos, reconocieron que tiene una vida lo más normal posible, pero que siempre están atentos a cada paso y cada cuidado y que ante cualquier cosita tienen que ir al hospital, pero lo hacen con mucho amor y paciencia. “A mí no me dieron una cosa, me dieron un corazón, ¿cómo no lo voy a cuidar?“, reconoce entre lágrimas Victoria.
“Cuando pasa algo lo miro a Beni y pienso que ese que ese corazón en algún momento latió en los brazos de alguien más. Decirle gracias a esos papás es poco para mí. Entonces yo lo cuido mucho a Beni. Sé que el corazoncito que tiene está en la mejor casa del mundo, que su cuerpito, y por eso lo cuidamos con mucho amor. Les digo gracias por todo lo que hicieron porque es por ellos que hoy Beni está con vida. Suena difícil, pero ellos nos dieron esperanza, nos dieron fuerza y nos inspiran a seguir adelante”, explican entre ambos.
“Es difícil pedirle a una familia que dé los órganos de sus hijos, pero que existe la donación de órganos, lo vemos en Beni, lo vemos en un montón de otros niños, les cambia totalmente la vida. El amor no muere, el amor se multiplica”, completaron.
Un héroe llamado Juan
En 2016 Sabrina y Patricio eran residentes de pediatría y se enteraron que estaban esperando su primer hijo, Juan Martín.
Fue un embarazo sano, pero sobre el final la situación se complicó y al nacer el pequeño debió pasar un mes en neonatología. “Estuvo la posibilidad de perderlo tempranamente, pero tuvimos la inmensa suerte de, gracias a los profesionales, volver a casa, mostrarle nuestro hogar, y que él estuviera muy bien, que fuera muy feliz y mostrarle que ese momento de angustia, posible tragedia y miedo había quedado atrás”, recuerda Sabrina a este medio.
“Nostros pasamos en casa unos seis meses espectaculares, unos meses de nuestra vida que no cambiaríamos por nada”, asegura.
Pero la vida de Juan empezó a flaquear cuando estaba por cumplir los ocho meses. “Arrancó con fiebre como tiene cualquier niño. Nosotros como pediatras hay cosas que podíamos ver en casa y no nos asustaban, pero había empezado con signos de una meningitis”, explica la médica.
De esta manera decidieron llevarlo a una guardia y en unos días se confirmó el cuadro bacteriano, que tuvo que ver con algunas complicaciones de ese duro proceso que atravesó durante su primer mes. “Como factor de riesgo preponderante para este cuadro fue severo, se hicieron las cosas dentro de la terapéutica, pero la evolución fue terminado en lesiones muy severas y eventualmente Juan presentó signos compatibles con muerte encefálica, que los médicos después confirmaron”, recuerda la mamá.
“Lo primero que nos salió de ahí fue la donación. Sabíamos que nuestro hijo estaba muy mal y le dijimos que si él estaba cansado íbamos a respetar lo que quisiera, porque criar a un hijo libre es respetar sus decisiones”, agrega Sabri.
Ocho meses tenía Juan cuando cuerpito dijo basta y apenas 10 días habían pasado de la última vez que habían jugado con sus papás, en su casa. “¿Por qué pasa esto?, ¿por qué le pasa esto a un niño, a un bebé?, ¿por qué a nosotros que ya veníamos con una historia muy dura atrás? Esto como padres, médicos y personas tenemos que decir que no se sabe, que no hay respuesta, pero ¿por qué no a nosotros?“, reflexiona Sabrina.
Los segundos, que fueron eternos, directamente se frenaron con la noticia. “No tenemos respuesta del por qué y es contrafáctico, son un montón de preguntas que durante años venimos haciendonos con nuestros terapeutas y ámbitos de cariño, pero a veces es mejor no hacerselas”, reconoce Pato.
“Siempre es injusta la enfermedad y la muerte en la infancia, nunca es justo para nadie, ni para ellos, ni su familia, pero pasa, y como es tan duro de pensar y no tiene ningún tipo de sentido no es algo que se hable en la mesa. Y está bien, porque angustia y ojalá no le pasara a nadie pero pasa. Sabemos que estos años de transitar el duelo, cuando lo contamos, mucha gente lo empieza a hablar”, reconocieron entre los dos.
Pato y Sabri siguieron sus vidas, con mucho amor y apoyo. Se casaron y tuvieron otro nene, Liso. Se separaron y cada uno volvió a tener pareja. Él, además, tuvo a Clara con su actual esposa, pero ese amor y ese dolor los unió para siempre.
“No lo usamos como algo que se martiriza, sino que es algo para aprender, para saber y sentirnos orgullosos de Juan también porque a pesar del desenlace, él había logrado un montón de cosas para su edad y eso da mucho orgullo, y se lo queremos transmitir a nuestros hijos”, destaca Pato.
Ante esto, asegura que la memoria es “traerlo al presente y contruir el futuro”. “Nuestro hijo fue una persona maravillosa y estamos profundamente agradecidos de haberlo conocido y haber transitado su vida cortita con él, porque fue un regalo enorme y no nos regodeamos en el dolor todos los días pero sí es un punto de partida para ver la vida de otra manera y agradecer que estamos en casa no en el hospital, elegir ir a la palza y no una sala de internación”, sumó Sabri.
En el dolor, el motivo de la donación fue más allá. “Decidimos hacerlo porque sabíamos que hay muchas infancias que están esperando un órgano hace mucho tiempo en el hospital. Un niño trasplantando también pasa muchas situaciones y si nosotros podíamos ahorrarle el dolor otra familia, si podíamos hacer que la vida de esa infancia sea un poco mas liviana, que vaya al colegio, a su casa, pasar navidades, era lo que ibamos a hacer”.
Para ambos papás, la decisión nunca fue una pregunta entre ellos. “Nunca tuvimos dudas”, dicen con firmeza. “Me gusta pensar que el objetivo fue cumplido, que se logró. A nosotros nos encantaría tener a nuestro hijo con nosotros, pero no iba a ser de esa forma y ante eso nunca fue una pregunta”, agrega Pato.
Si bien hay confidencialidad, se les informó a los papás que Juan había sido el salvador de siete personas, ya que se realizaron siete trasplantes exitosos. “No quisimos saber mucho más, estamos contentos con que haya sucedido y sobre todo me gusta pensar que esas infancias están creciendo, porque cuando llevaba a mi hijo al quirófano para hacer la ablación de sus órganos, pensaba que en otro lugar del país otra familia estaba esperando otro quirófano, sin saber qué iba a pasar. Es una cirugia super compleja dentro de la medicina y nos da orgullo de lo que hace nuestro país. Del otro lado había una familia muerta de esperanza y muerta de miedo por lo que le iba a pasar a su hijo”, destaca Sabri.
Aunque sin saber quienes son, anhela que tengan una linda vida: “Me gusta pensar que están creciendo, que algunos son adolescentes que están enojados con sus padres, que dan portazos, que toma poca medicación y que no tiene que ir mucho al hospital, con eso estoy bien”.
Pese a todo esto, también reflexiona sobre la muerte, una muerte tan dura y tan temprana: “Algo espantoso después de la muerte de alguien que amás profundamente es que el sol sigue saliendo. Salir y que haya un sol brillante en medio del cielo es arrollador, volver a trabjar con familias no fue fácil, pero fue más fácil trabajar con familias que estaban pasando por cuestiones tristes”, aclara Sabrina y Pato añade: “Yo deje de hacer consultorios porque esa cotidianeidad de pesar un chico de 8 meses me destruía”.
Sabri volcó su amor hacia el lado de la puericultura y la crianza (@sabrina.pediatriaypuericultura) y Patricio se fue para el lado de la terapia intensiva pediátrica (@pediatrapapa). “Juan era un gran niño, una gran persona, un ser humano repleto de energía que creo que nos enseñó a relativizar un montón de problemas. Pienso en toda la energia que puso para dar todo lo que pudo, después de su primer mes de vida pudo tener grandes complicaciones y no las tuvo y dio todo de él”, cerraron.
Donar órganos, un acto más grande que el amor
El trasplante siempre es la última opción terapéutica ante la falla de un órgano. La aparición de esa necesidad puede ser lenta, a causa de enfermedades crónicas, algo que ya prevé que pueda necesitar el trasplante, o puede ser consecuencia de una patología aguda, fulminante, algo que en cuestión de una semana o días te lleve a estar en lista de espera de emergencia.
Así lo ejemplifica Pablo Centeno, médico especialista en procuración, en diálogo con TN: “En la insuficiencia cardíaca vos podes tener una enfermedad muy lenta muchos años o tener un infarto grande y desde ese momento, en pocas semanas, estar en lista de espera, pero siempre es la última solución, siempre se buscan otras previas a esto”, detalla.
En tal sentido, explica que hay dos opciones: el trasplante con donante vivo, que en el caso de Argentina solo se permite relacionado, es decir de un familiar o cruzado, y cadavérico. Con la donación en vida, además del riñon, se puede donar parcialmente el hígado y la médula ósea.
En el caso de la persona fallecida, esa donación se puede transformar en una nueva posibilidad de vida para siete personas ya que se pueden extraer riñones, hígado, corazón, páncreas, intestinos, pulmones y córneas.
Cuándo una persona fallecida puede ser donante
Sobre la muerte cerebral y la donación aun, lamentablemente, hay muchos mitos. Es por eso que el profesional precisó: “Para el donante cadavérico esa persona tiene que fallecer por patologías muy especiales: generalmente lesiones neurológicas graves, traumatismos de cráneos, ACV, que evolucionan a la muerte cerebral con el paciente conectado a un respirador y soporte al resto de los órganos, porque si no están oxigenados se paran y no sirven”.
La muerte cerebral, aclara, es fallecimiento. “A veces, cuando no está bien explicado, la gente confunde muerte cerebral con el coma. El coma es reversible, a veces con secuelas graves, pero el paciente tiene mínimas funciones neurológicas que pueden ser recuperadas, parcialmente o mínimamente. La muerte cerebral es la finalización de las funciones neurológicas, irreversible” precisa Centeno.
“El proceso de donación empieza cuando el paciente tiene afecciones neurológicas graves y evoluciona a muerte cerebral. Cuando ocurre esto se le comunica la noticia a la familia y en el caso de Argentina se verifica cuál era la voluntad de esa persona: si se manifestó en contra se suspende el soporte, se espera el paro cardíaco y se entrega el cuerpo”, detalla sobre los procedimientos a seguir.
Asimismo, señaló que en el país existe un protocolo muy trasparente y que una vez que se cumplen esos requisitos, se declara la muerte y se avanza con el proceso de ablación. “Es muy estricto. Además de tener todos los signos de muerte confirmados, para declararla como tal también hay que realizar un electroencefalograma que en muchos otros países no se pide”, resalta.
Si el donante no expresó su voluntad, se conversa con la familia y se procede a la ablación. “Hay que mantener el cuerpo en funcionamiento, que es difícil, mientras se hace una serie de pruebas para determinar las condiciones biológicas que van a establecer si es compatible con alguien que está en lista de espera, el factor sanguíneo y demás cuestiones como el tamaño del órgano, porque a un chico de 5 años no le podés poner el hígado de una persona de 30 porque no entra”, detalla el médico.
Mientras tanto se comienza a hacer el tratamiento donante, a cargo de las instituciones especializadas como el Instituto del Trasplante o el Incucai. “Se van buscando los receptores compatibles con un sistema informático basado en la web de público. Cuando se determinan las características mencionada se abren las listas de las personas compatibles y en esa lista se ordena según los criterios: las emergencias de muerte inminente, las urgencias de muerte pero no inminente y después los que no están en urgencia ni emergencia, ordenado de acuerdo al tiempo que lleven en la lista”, agrega.
De esta manera, desde los organismos provinciales se van llamando los equipos de trasplante, que son los responsables en cada caso, y se les avisa que hay un órgano para determinado paciente. Si ese equipo lo acepta, comienza el operativo, sino pasa al siguiente y así va bajando hasta que uno lo termina aceptando. Dependiendo de cada situación el donante puede dar un solo órgano o hasta siete.
“Los que se podían ofrecer se asignan, se coordinan que los equipos que van a trasplantar a los pacientes, llegan al lugar del donante, ahí se hace la cirugía de extracción de los órganos, una cirugía compleja, grande, de muchos equipos, que es secuencial y coordinada por el tiempo que los órganos pueden esperar fuera del cuerpo”, aclara Pablo
En el mismo sentido, señala que en el caso de los pulmones y el corazón solo se pueden mantener conservados en frío durante cuatro horas. “Son los primeros que entran y salen a su lugar, que puede ser cercano o la otra punta del país”, añadió el especialista.
Trasplante, recuperación y cuidados
Centeno precisa que los pacientes a los que se les implanta un órgano empiezan la fase de recuperación, que muchas veces suele ser compleja. “Se comienza con la terapia inmunosupresora que consiste en realizar el adormecimiento del sistema inmune del receptor para que no rechace el órgano. Así va a estar toda la vida, por eso, cuanto más compatibles son, menos inmunosupresores se necesitan. Si no lo tratás con estas drogas se pierde el órgano”, informa.
Sobre el cuerpo de la persona donante, luego de la ablación se le entrega a la familia y puede ser velado sin alterar su apariencia.
La lista de espera
La inscripción a la lista de espera de un trasplante queda en manos de equipos especializados y se determina en un centro dedicado a esto.
Centeno precisa que la lista de espera más grande que hay es la renal, por lo que en los centros de diálisis, que es la patología que reemplaza gran parte de la función de los riñones que dejaron de funcionar, se tiene oligación de inscribirlo, ya que de caso contrario el Estado no les abonaría las diálisis. Además, después de cierto tiempo en el que el paciente está en tratamiento, puede aceptar o no estar en lista de espera, pero el profesional siempre tienen la obligación de ofrecerlo.
“No es emergencia, pero es la lista más grande y puede estar incluso hasta cuatro años dializando”, explicó el médico.
Todos los pacientes incriptos tienen tiene a Sintra, el sistema que les avisa cada vez que ellos están en una lista que se abre y si su equipo de trasplante lo acepta o lo rechaza y en este último caso también se les informa y el por qué. “No hay tiempo determinado, podes salir de la lista de espera porque la situación que ameritaba trasplante mejoró, porque se trasplantó o porque murió”, detalla el profesional sobre los número que día a día cambian en la página oficial del Incucai.
El tiempo por el que se aguarda por un órgano, además, es variable: por la gravedad, el tiempo y la compatibilidad. “Si sos niño tenés prioridad, pero el tema con ellos es que el tamaño del donante que es una gran limitación. Por ejemplo, un nene de 3 años que necesta un trasplante puede recibir un órgano de un nene de hasta 3 años o menos únicamente. Eso limita mucho la capacidad de encontrar un órgano”, explica.
Asimismo, señala que en los chicos son menos donantes porque es poco frecuente que mueran por ACV o traumatismos de cráneo, condición necesaria para donar.
Registrarse para ser donante
Si bien desde la Ley Justina todos los mayores de 18 años son donantes sin la necesidad de que un familiar tome la decisión, el médico menciona que también existe la posibilidad de registrarse voluntariamente a través de Sintra ya que eso dejaría constancia probatoria de que esa fue la expresión de deseo del paciente que perdió la vida. “Esto ayuda a las familias porque es muy difícil que quieran deshacer esa voluntad”. En cambio, “cuando la persona manifestó el no, ni siquiera se puede avanzar en el proceso de donación aunque la familia lo desee, es absolutamente irreversible”.
“El problema es que hay una gran parte de la población que nunca se manifestó ni por si ni por no”, lamenta Centeno y agrega: “Cuando hablamos de donación todos aceptaríamos un trapslante, lo exigiríamos inclusive, como todos tenemos derecho al traspante, somos donantes excepto que digamos que no”.
Acerca de la donación, el especialista remarca que es importante trabajar aun más el tema en el ámbito de la salud. “El trasplante es un tratamiento médico que se utiliza cuando no hay otra opción. Estar en contra del trasplante es estar en contra del tratamiento. Por eso es tan importante la confianza en el sistema, porque es difícil que ocurra si las personas no confían. Cuando la gente cree en el sistema prima la solidaridad”, completó.
Cómo esperar un trasplante
El trabajo de los médicos y todo el equipo que forma parte de la espera, la ablación y posterior trasplante es enorme y difícil en cada etapa. Pero la parte psicológica también entra en juego durante la espera que nunca se sabe cuando finaliza. “Queda invisibilizado como los chicos cambian de vida y más por debajo la familia que donó”, explicaron especialistas en coordinación de donantes bonaerenses a TN.
“La mayoría de los centros de trasplantología están en Buenos Aires y muchas familias, si sus hijos están en riesgo, se tienen que mudar, suspenden sus vidas, tienen que decidir, en el caso de que haya más niños, si viajan con ellos. Llegan acá y no están con sus cosas, sus amigos. Además, el que es padre siempre tiende a hacer todo por sus hijos y en esta ocasión no puede hacer nada, la confianza está depositada en el sistema de salud y la impotencia es muy grande”, explican.
Para muchas familias también entra en juego el tener un lugar o no donde vivir. “El paciente pone el cuerpo y los familiares sufren cada pinchazo. Algunos no pueden conseguir departamento y están a un costado de la cama, en una reposera. Estando sanos, si tienen que estar un día internados en una terapia intensiva se enloquecen. Eso se multiplica cuando pasa el tiempo”, informan.
Sobre el paciente, remarcan que la espera, sin fecha de caducidad, genera también complicaciones a nivel mental. “Ese órgano no viene de Estados Unidos ni se compra, viene de una familia donante que perdió a su ser querido. Eso también repercute en la emoción porque una mamá desea que su hijo se cure pero que no otro se muera”, insisten.
¿Cómo se informa el dolor?
Dentro de este proceso también hay una situación muy compleja de atravesar: informar la muerte de un ser querido y acompañar en el dolor.
“Son familias que están pasando el peor momento de sus vidas porque son muertes absurdas, traumáticas. Se trata de gente joven que murió por accidente, que estaban sanas, y no se puede entender. No se puede creer que tu hijo de 4 años que a la mañana estaba jugando, por la tarde se golpeó la cabeza y a la noche murió. No se entiende”, resaltan.
En este contexto, hay que trasmitirle a un papá que su hijo falleció y que puede salvar vidas. “Es de las cosas más difíciles que hay y te sorprende las respuestas de las familias: ‘nosotros no queremos que haya otros papás que sufran lo que sufrimos nosotros’, te dicen. Hay mucho altruismo, generosidad, es bueno contar cosas que están bien y dentro de la donación todo está bien y todo funciona”, remarcan los especialistas.
Sobre una profesión que no tiene días festivos, feriados y que las guardias son en medio de tensiones y corridas, los psicólogos dar detalles sobre el operativo: “Cuando el órgano está en el interior de la provincia y tiene que llegar a un centro de trasplantología de la Ciudad hay que coordinar con la Justicia la escolta policial. En esos casos mandan una patrulla de la Policía Bonaerense, que solo puede circular en Provincia. En la General Paz tiene que estar la Federal y en la Ciudad toma la posta el personal propio. Durante ese recorrido hay alguien coordinando esas tres cosas para que llegue a tiempo porque los órganos cuando salen del cuerpo tienen pocas horas para estar en los medios que los cuidan”, precisan.
Una reparación en medio del dolor
Para los especialistas “la donación repara”. “Lo que pasa es una tragedia inevitable y nuestro trabajo con ellos es que su muerte sea digna, el trato con la familia. A veces, incluso, puede ser que se trate de una persona que haya cometido un delito y esa familia tiene derecho a un trato digno y ver como su ser querido se convierte en donante y lleva a cabo un acto de generosidad después de fallecido”, señalan y remarcan que en la mayoría de los casos “lo viven con orgullo”.
“Este trabajo nos encuentra haciendo algo imposible, que es como si fuera sacar una ventaja a la muerte. Cuando acontece es irreversible, es una tragedia, muchas veces es injusta, pero muchas otras veces podemos hacer algo más. Es nuestra deuda con los que están en lista de espera y para las familias puede ser reparador”, resaltan.
En tal sentido, reconocen que luego de la muerte de un ser querido que llegue la noticia de que un órgano se implantó en un nene de 4 años es “un lugar donde hacer pie en medio de la tragedia” y le da “mucho sentido a la familia”.
Parte de esos familiares, inclusive, luego de la pérdida se convierten en militantes de la donación y hasta forman cadenas para poder contener a quienes atraviesan situaciones tan terribles.
La muerte
Los médicos señalan que la ciencia determina dos maneras de morir: que deje de latir el corazón o que deje de circular sangre por la cabeza, es decir, que no se oxigena más. “Si no puede hacer eso no esta conectado a la vida”, insisten.
“El Incucai lo que hace es ir a ver si en esa cabeza se encuentra algo de actividad. Si hay, la encontramos. Si no hay, no hay dudas, es certeza completa, la muerte cerebral es un proceso, se va apagando, si sigue vibrando una neurona ese paciente esta vivo y mientras está vivo no se puede tocar un cuerpo para la donacion”, se aclara.
“Hay que trabajar mucho con el tiempo que esa familia lo necesite, para enteder lo que es la muerte cerebral, porque es muy fuerte esa verdad y es un trabajo que a veces dura media hora, otras tres, seis, veinte horas. Hasta que la familia no lo entendió, lo pudiste acompañar y se sacó todas las dudas, no podemos avanzar con la donación de órganos”, aclaran.
En tal sentido, una de las especialistas recuerda que cuando empezó a trabajar consideraba que su labor estaba dedicado a quienes estaban en lista de espera. “El fin era conseguir un órgano para que se cure esa persona. Con los años me di cuenta que los primeros que se benefician son las familias donantes”, remarca y agrega: “Hoy tengo mensajes de familias que me dicen ‘gracias’, y yo me preguntaba porqué me agradecían si ellos habían sido los que donaron. Pero las familias agradecen el 100% de las veces por la posibilidad de haber sentido el amor en el momento más duro de sus vidas”.
Ante esto, la profesional sostiene que la donación les hace bien porque empiezan el duelo “con algo más que el dolor”. “Si no existiera la donación quedaría solo el dolor de la pérdida. Hay algo más que trae la donación”, explica. “La muerte deja un vacío y las familias empiezan a darle sentido a eso”.
“Es importante que cada uno le de sentido. Que haya alguien de nuestro equipo acompañando no le da el sentido, no le podemos decir ‘doná que el corazón de tu hijo sigue latiendo en otro’. Es importante que ellos piensen en eso, o lo que consideren, para darle sentido a la donación”, rescatan los psicólogos.
Con respecto a la nueva reglamentación en la Ley Justina, los especialistas señalan la importancia de cuidar a las familias, determinar que esas personas entendieron que falleció y así proceder a hablar de la donación. “Sino nos van a tirar la ley por la cabeza. Si se hace un trabajo tranquilo y amoroso, cae sola la idea de la donación”.
Sobre quienes dicen que no a la donación, los psicólogos manifestan que es un “no” con el que “se trabaja”. “Es un no a la muerte no a la donación, porque si te digo que sí te estoy aceptando que mi familiar murió”.
Sobre el final, aseguran que como sociedad, en la formación de los médicos, también se escapa mucha capacitación al respecto. “Esta ley no es una prohibición, es un derecho. La pregunta que debemos hacernos es porqué uno no querría ser donante y una respuesta puede estar en que estamos hablando de la muerte y no se habla de eso. Hay que aguantar el llanto de una mamá, que pegue patadas, que se tire al piso, las familias a veces tienen miedo de preguntar y por eso dicen no. En ese momento el cerebro deja de funcionar como funcionaba y uno tiene que estar entrenado para pasar por eso”, cerraron.
La Ley Justina (N° 27.447): los sí y los todavía no
La Ley Justina (N° 27.447) se aprobó el 4 de julio de 2018 y regula las actividades relacionadas a la obtención y utilización de órganos, tejidos y células de origen humano en nuestro país.
Los 10 cambios más relevantes que estable la nueva Ley, según especifica el Ministerio de Salud:
- Explicita los derechos de donantes y receptores: intimidad, privacidad y confidencialidad; a la integridad; a la información y al trato equitativo e igualitario.
- Incorpora una declaración de principios bioéticos: respeto por la dignidad, autonomía, solidaridad y justicia, equidad y autosuficiencia, entre otros.
- Establece la prioridad en el traslado aéreo y terrestre de pacientes con operativos en curso.
- Dispone la creación de Servicios de Procuración en establecimientos hospitalarios destinados a garantizar cada una de las etapas de proceso de donación.
- Incorpora el Procedimiento de Donación Renal Cruzada.
- Simplifica y optimiza los procesos que requieren intervención judicial.
- En el caso de menores, posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente.
- Suprime las especificaciones y los tiempos establecidos en el artículo 23 de la ley, quedando el diagnóstico de muerte sujeto al protocolo establecido por el Ministerio de Salud de la Nación con el asesoramiento del Incucai. Se dispone como hora del fallecimiento del paciente aquella en que se completó el diagnostico de muerte.
- Incorpora un capítulo destinado a los medios de comunicación y el abordaje responsable de las noticias vinculadas a la temática.
- Incorpora a la Comisión Federal de Trasplante (COFETRA), como órgano asesor del INCUCAI.
Se mantiene: el concepto de donante presunto por el cual se considera donante a toda persona capaz, mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a la donación. Además de la mayoría de edad como requisito para dejar registrada la expresión de voluntad afirmativa o negativa hacia la donación de órganos.
Pese a esto, hay varios puntos de la normativa que aun no están en vigencia. “A partir de su promulgación lo que debería suceder es que se articulen los artículos de la Ley Justina que aun varios no se han hecho. La ley dice lo que se debe hacer y articularlos hace que se implementen”, precisa a este medio Ezequiel Lo Cane, padre de la nena que dio lugar al nombre de la ley y quien la llevó adelante.
“La ley facilita todo lo que tiene que ver con donación y trasplante desde varios aspectos, por ejemplo, la parte istrativa de registrarte ya no hay que hacerla más, es como ir a votar: no tenes que porque es un derecho”, explicóa.
En el mismo sentido, aclara que “por supuesto que si no querés donar podés en el caso negativo” y que de ser así y necesitarás más adelante un trasplante, de igual manera lo vas a tener.
Pero pese a ello, Ezequiel sostiene que hay cosas que todavía son difíciles de que se lleven a cabo de la manera correspondiente: “La obligatoriedad de hablar de donación y trasplante en centro educativos, hablar de los beneficios para personas que viven muy lejos, cuestiones de obligatoriedad en las terapias intensivas de avisar sobre las personas fallecidas, el trasplante cruzado. Son algunas de las cuestiones que se le solicitó al titular del Incucai que responda el por qué no se llevan a cabo”.
Justina, tan alegre y vibrante, partió esperando ese órgano que no llegó, sin embargo, su corazón es el que, finamente, dejó como donación a todos: ese multicolor que hoy es el logo de la lucha que lleva su nombre. “Tenía 12 años y sabía que si su corazón no llegaba se moría. Cuando le dije que íbamos a hacer la campaña ella me dijo ‘papá, ayudemos a todos los que podamos’”. Eso era ella.
Sobre lo que aun está en falta, Ezequiel no dudó: para él todavía hace falta alguien que empuje y ordene, un equipo que se dedique a poder organizar esto que ya rige por ley, pero no en acción. “Debería haber un ente que empujara el trasplante cruzado, que entrevistara a las parejas cruzadas posibles, los responsables de hacer eso no lo hacen”, lamenta.
Por otra parte, ante la no implementación de la educación sobre donación y trasplante, desde Multiplicate x 7 (@multiplicatex7) armaron un programa educativo que promueve la donación de órganos y la conciencia solidaria en las aulas
“Del 2018 al 2019 crecieron un 60% los trasplantes, en la historia del trasplante en Argentina nunca se vieron los números que se vieron post Ley Justina. Nunca se había hablado del tema de esta manera, y no solamente se habló, sino que, además, cambiamos la reglamentacion que jugó a favor, fueron dos factores muy influyentes. Y más allá de que se podía poner sobre la mesa o no el carisma de Justina, Multiplicate x 7 es inclusivo”, insiste Lo Cane.
“Aun faltan un montón de puntos por mejorar. En un lugar donde hay terapias intensivas debe haber más procuradores y no los hay en todos lados hoy. Algunos de los motivos por los que no sucede es la falta de organización”, cuestiona el papá de Justi.
También habla de la importancia de la insersión laboral en los trasplantados mayores de edad y mencionó que para quienes contraten a personas trasplantadas, inclusive, tienen un benficio impositivo. “Faltan campañas informativas y formativas. No es que los ciudadanos tenemos que encargarnos de esto solamente, debería suceder que centros de trasplante, colegios, entidades de trasplante, los actores del ecosistema de salud, prepagas, hay actores de la sociedad que pueden tratar de informar”.
“Justina me pidió esto y es un regalo a la sociedad, pero hoy sigue faltando el que organiza el partido”, completó.
Video: Juan Pablo Chaves
Edición de video: Francisco Hernández
Infografía: Sebastián Neduchal
Portada: Iván Paulucci